Tipps und No go’s für Angehörige und Begleiter_innen von (krebs-)kranken Menschen

Zeichnung (c) Christa Stöffelbauer

Vorwort

Wie an verschiedener Stelle dieser Webseite erwähnt, möchte ich mich auch hier nochmals für alle Unterstützung von all den lieben Menschen, die mich begleitet haben bedanken. Ich habe selbst sehr viel durch meine Begleiter_innen gelernt und lerne noch immer und ich freue mich noch hoffentlich möglichst lange gemeinsam mit ihnen/Euch durchs Leben zu gehen. Dieser Beitrag ist der erste in der Kategorie „Gemeinschaft als Ressource“, in der ich noch verschiedenen Beitrage darüber posten werde, wie Gemeinschaften und soziale heilsam sein können und warum.

Hier möchte ich meine Erfahrungen teilen, was ich als krebskranker Mensch hilfreich und weniger hilfreich erlebt habe. Da ich auch Dinge beschreibe, die ich eben „nicht hilfreich“ fand und als „Bitte nein“ bezeichne, hierzu ein kurzes Statement:
Wir alle sind nicht perfekt und können nie alles richtig machen. Man kann immer nachfragen, wie etwas bei einem anderen Menschen ankommt, sich gegebenenfalls entschuldigen und etwas anders machen. Das hier sind nur meine Erfahrungen und für jeden Menschen werden hier andere Dinge stehen. Falls du ein Angehöriger oder begleitender Mensch bist und irgendwo an eine Situation denkst, in der du glaubst oder dir Sorgen machst, etwas „falsch“ gemacht zu haben: Du hast zu diesem Zeitpunkt, mit dem Wissen, der Erfahrung und den Möglichkeiten, die dir damals zur Verfügung standen, dein Bestes gegeben.

Je sanfter und liebevoller wir mit uns selbst und unseren Fehlern und Unvollkommenheiten umgehen können, desto mehr können wir auch liebevoll und sanft mit anderen Menschen und deren Fehlern oder Unvollkommenheiten bleiben. Deswegen: Liebevoll und empathisch mit dir selbst zu sein/ zu bleiben, ist eine Form der Unterstützung für Andere. Also, let’s dive in:

Ja Bitte

Ja bitte 1: Einfach „nur“ da sein / Präsenz

Das ist vielleicht eine entlastende Botschaft für Angehörige von Krebs erkrankten: Für mich ist es am wichtigsten gewesen, zu spüren, dass es Menschen gibt, die mir auf verschiedene Weise signalisieren: “Ich bin für dich da“. Meiner Erfahrung nach, ist es ist gar nicht notwendig, großartig eine Lösung für ein Problem/ oder Situation bieten zu müssen. Es „reicht“ für mich, wenn mir jemand mit Interesse, Neugierde und Offenheit zuhört und mir einfach das Gefühl gibt, da zu sein. Ich bin mir sicher, ich bin nicht der einzige Mensch, der so fühlt und ich versuche auch selbst so zu handeln.

Ja bitte 2: Praktische Unterstützung im Alltag

Chemotherapie ist sehr anstrengend. Ich war meistens sehr müde und schwach. Deswegen war es immer sehr unterstützend für mich, wenn Menschen mich beim kochen, einkaufen, putzen, Wäsche waschen und den ganzen alltäglichen Dingen unterstützt haben. Auch Unterstützung bei Behördenwegen, Anträge ausfüllen, etwas faxen und solche administrativen Tätigkeiten, können sehr entlastend sein.

Ja bitte 3 – Nachfragen

Obwohl ich ziemlich gut darin bin, um Hilfe und Unterstützung zu bitten, habe ich es nicht immer gemacht, obwohl es mir gut getan hätte. Ich glaube, es ist sinnvoll, lieber einmal öfter zu fragen oder „nachzuhacken“, ob man etwas tun kann (wie einkaufen, etwas zu essen bringen, putzen/aufräumen helfen, vorbeikommen etc.). Obwohl ich wirklich ein sozialer Mensch bin, habe ich mich manchmal einfach geschämt oder dachte „ich kann nicht schon wieder fragen“ etc.
Es ist auch total super gewesen, wenn mich Menschen gefragt so etwas Ähnliches gefragt haben, wie: „Lukas, ich habe keine Ahnung was ich sagen soll/ wie ich unterstützen kann. Kannst du mir bitte sagen, was hilfreich für dich wäre?“ Es signalisiert mir, dass die andere Person für mich da sein will und gibt mir die Möglichkeit zu überlegen, was ich genau brauche.

Ja bitte 4 – Das Wetter mitbedenken

Es klingt banal, aber durch die Chemotherapie habe ich erst gemerkt, wie schwierig es für einen geschwächten Menschen ist, mit Hitze umzugehen. In Wien ist es im Sommer immer wieder sehr heiß. Ich weiß noch genau, dass die drei Wochen nach dem vierten Zyklus Chemotherapie im Juli 2015 unglaublich heiß waren. In meiner sonnendurchfluteten Wohnung im vierten Stock dachte ich immer wieder „Jetzt kippe ich bald um“, da es zwischen 30 und 32 Grad in der Wohnung waren. Zudem war damals mein Mitbewohner und guter Freund auch nicht in Wien. Seither denke ich viel öfter daran zu überlegen, ob es Menschen gibt, die bei Hitze vielleicht Unterstützung brauchen könnten.

Ja bitte 5 – kleine Gesten bringen Freude

Ich habe mich immer sehr über kurze SMS oder Nachrichten gefreut. Egal ob so, oder vor dem Beginn eines Chemotherapiezyklus. Zu wissen, dass ein Mensch Bescheid weiß, wann ich wieder zur Chemotherapie musste und sich mit einer kurzen SMS meldet, war immer sehr stärkend für mich. Auch andere Kleinigkeiten, wie wenn ich eine schöne Blume im Krankenhaus bekommen habe, waren sehr schön.

Ja bitte 6 – Vorschläge für Bücher/Filme/Serien

Im Krankenhaus kann es schnell langweilig werden. Ich habe mich voll über Serien, Bücher, Hörbücher, Filme oder sonstige Empfehlungen gefreut.

Ja bitte 7 – Authentisch sein und Grenzen einhalten

Wir alle sind Menschen und nicht unendlich belastbar. Auch wenn wir Menschen, die uns lieb sind, unterstützen wollen, können wir nicht alles geben und es nicht allein schaffen. Ich kann mich z.B. genau erinnern, wie ich einmal viel über Sterben nachgedacht habe und mich gefragt habe, wie man eigentlich eine Beerdigung organisiert. Ob ich als „noch lebender“ z.B. Wünsche einbringen kann, wie das ablaufen soll oder so ähnlich. Ich habe meine Gedanken mit einem engen Freund geteilt. Für diesen war das einfach zu viel und er ist dann weinend in mein Zimmer gegangen und war komplett fertig. Er hat mir also deutlich gezeigt: Das war zu viel. Wenn ich das besprechen möchte, dann ist dafür vielleicht bei meinen therapeutischen Unterstützer_innen der richtige Platz. Wir haben uns dann noch viel umarmt und gemeinsam geweint und so war die Situation, dann gut gelöst für uns beide.

Ein anderes Beispiel: Ich finde es z.B. auch total super, wenn ich mit einem Freund / einer Freundin über etwas schwieriges rede und die andere Person sagt so etwas wie: „Du Lukas, es tut mir leid, aber ich merke. Jetzt gerade kann ich nicht so gut zuhören, jetzt habe ich gerade nicht die Kraft für so ein Gespräch. Können wir ein anderes Mal oder dann und dann darüber reden?“ Ich weiß nicht, ob andere Menschen das auch so sehen, aber für mich schafft das sehr viel Intimität. Ich weiß dann, dass eine andere Person für mich da sein will, es aber in diesem Moment nicht so gut geht/passt.

Ja bitte 8 – Selbstfürsorge und Unterstützung holen

Wie ich in verschiedenen Artikel dieses Blogs schon beschrieben habe, ist die Beziehung, die wir mit uns selber haben, unsere größte Ressource. Ich kann dann andere Menschen unterstützen und Da-Sein, wenn ich mich auch um mich selbst kümmere, auf mich Acht gebe und Dinge tue, die mich stärken. Wenn wir Menschen in Krisensituationen begleiten wollen, müssen wir auch aktiv Selbstfürsorge praktizieren. Eine Form der Selbstfürsorge ist es auch, uns selbst Unterstützung von psychosozialen Profis zu holen. Aus der Traumaforschung wissen wir, dass ein Trauma auch auf helfende Personen übergehen kann (das nennt man sekundäre Traumatisierung). Ebenso können Gefühle von Ohnmacht oder Hilflosigkeit von Krebspatient_innen auch auf helfende Personen übergehen.
Ich glaube, dass ich auch deswegen gesund werden konnte, weil es so viel Unterstützung, Liebe und starke soziale Beziehungen in meinem Leben gibt. Und ich denke, dass dies so ist, weil die meisten meiner Freund_innen und Familie sehr gut darin sind, Selbstfürsorge zu praktizieren und sich selbst Unterstützung zu holen.

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Nein Danke

Nein Danke 1 – Informationen aufdrängen

Ich kann mich an Situation erinnern, bei der Personen mir Informationen oder ihre Meinung über Therapien, alternative Behandlungen, Kräuter etc. aufgedrängt haben. Ich habe mich immer über Informationen gefreut. Jedoch war es meine Erfahrung, dass ich mich tendenziell eher in einer Informationsflut wiederfand. Es ist super etwas anzubieten, aber unangenehm, wenn ich das Gefühl hatte, die Person „stoppen“ zu müssen oder mich rechtfertigen zu müssen, warum ich jetzt nicht mir sofort dieses Pulver besorge oder mir das sofort ansehe und so weiter.

Nein Danke 2 – Krebsbehandlungen in Frage stellen / negative Kommentare über Gesundheitssystem

Einige Zeit nach meiner Behandlung habe ich einen sehr lieben Mensch kennengelernt. Als ich ihm von meiner Geschichte erzählte, begann er mir von alternativer Medizin zu erzählen, und wie giftig Chemotherapeutika sind. Die „Pharmalobby“ und Profitgier von Konzernen würden dahinter stehen, dass es noch wenige anderen Möglichkeiten der Behandlung gibt und so weiter. Das hat mir ein sehr unangenehmes Gefühl gegeben. Ich habe mich in der Situation gefragt, was sein Ziel ist und warum es ihm so wichtig war mich überzeugen zu wollen, wie „Scheisse“ Chemotherapie ist. Ich dachte mir dann: Ich als Mensch mit sehr viel „Chemoerfahrung“ weiß bestens darüber Bescheid, vielen Dank.

Manchmal ist es sehr mühsam dem medizinischen System ausgeliefert zu sein und ich habe mich bei Freunden beschwert, wenn ein Arzt, eine Ärztin wenig Zeit für ein Gespräch hatte oder über sonstige Kleinigkeiten. Das ist notwendig und tut gut. Generell war ich aber sehr glücklich und zufrieden über meine Behandlung und das System funktioniert sehr gut. Manche meiner engagierten gesellschaftskritischen Freund_innen haben dann begonnen, das System zu kritisieren. Ich kann mich daran erinnern, dass das für mich wenig hilfreich war. Ich hatte nicht viel Energie und brauchte die ganze Energie für meine Heilung. Ich hatte keine Energie dafür, mich mit einem System, wie dem Gesundheitssystem anzulegen und brauchte die Überzeugung, dass meine Ärzt_innen und mein Spital sehr gut arbeiten und optimal für meine Behandlung ausgerüstet sind. Wenn du konkret Sorge hast, dass behandelnde Ärzt_innen oder ein Spital falsch sind, dann kannst du natürlich die Sorgen kund tun und vielleicht somit auch Leben retten. Jedoch ist ein „Jammern“ oder „Beklagen“, ohne dass es eine konkrete Alternative gibt, ein Privileg dass du Krebspatient_innen gönnen kannst, so es deren Psychohygiene dient. Aber vielleicht ist es hilfreich, da nicht selbst den Fokus darauf legen.

Nein Danke 3 – Ratschläge / Sagen, was man selbst tun würde

Manchmal las oder hörte ich von „Ratschlägen“, was denn irgendwer „in so einer Situation“ tun würde. Das Paradebeispiel „Ich würde nie Chemotherapie machen“. Als Sozialarbeiter habe ich in meiner Ausbildung gelernt, dass Ratschläge, Schläge sind. Es gibt viele Wege und Lösungen und jeder Mensch muss den für sich passenden Weg einschlagen. Dies gilt auch bei Krebs. Jede Person ist für sich verantwortlich und muss selbst entscheiden, was sie machen / welche Behandlungen sie in Anspruch nehmen möchte.

Nein Danke 4 – Das eigene Bedürfnisse, „helfen zu wollen“ reflektieren

Wenn wir eine andere Person unterstützen, dann gibt uns das selbst ein gutes Gefühl und wir können damit unser Bedürfnis, etwas tun oder beitragen zu können, erfüllen. Es wird sehr wahrscheinlich sein, dass man eigene Ideen hat, was der Person jetzt gut tun würde und es birgt die Gefahr, dass das dann zu Druck führen kann. Je mehr man in einer Elternrolle ist, desto größer ist die Gefahr glaube ich ;).
Ich kann mich z.B. erinnern, dass meine Eltern angeboten haben, die Kosten für eine Reinigungsperson zu bezahlen. Das ist ein nettes Angebot und es war sehr unterstützend zu wissen, dass meine Eltern mich finanziell unterstützen können/würden. Ich finde die dass eine Person für mich putzt, jedoch prinzipiell unangenehm. Deswegen habe ich mit Unterstützung von Freund_innen, meinem lieben Mitbewohner Paul und meinen Eltern es selbst gut hinbekommen, die Wohnung sauber zu halten. Meine Eltern haben dann, aber dauernd nachgefragt und „angeboten“ eine „Putzfrau“ zu bezahlen und ich habe bemerkt, dass es da einfach um ihr Bedürfnis geht. Es beruhigt sie, wenn sie wissen, dass jede Woche eine Person meine Wohnung putzt. Aber es war eben nicht mein Bedürfnis. Schlussendlich war der Kompromiss, dass bei den drei Zyklen Hochdosis-Therapie eine Person die Wohnung gründlich putzt, bevor ich nach Hause komme, damit alles hygienisch ist.
Das ist nur ein Beispiel von vielen und solche Dinge passieren uns allen ständig. Also immer liebevoll bleiben! Es ist prinzipiell gut, sich immer wieder die Frage zu stellen, bei welchem Bedürfnis, ich gerade bin. Bei Meinem oder bei dem, der anderen Person.

Nein Danke 5 – Keine Selbstfürsorge / eigene Grenzen nicht wahrnehmen

Es ist wichtig Selbstfürsorge zu betreiben oder sich selbst Unterstützung zu holen, wenn wir diese benötigen. Wenn ich jemanden sehr mag/liebe dann werde ich viele Ängste und schwierige Gefühle haben, wenn diese Person Krebs hat oder anders in Gefahr ist. Wenn ich mich nicht um mich selbst kümmere oder eben mich unterstützen lasse, kann ich auch die andere Person nicht so gut unterstützen.

Ich weiß, dass ich meistens sehr genau gespürt habe, wie viele Sorgen und Ängste bei anderen Menschen da sind, und was ich ihnen gerade „zumuten“ kann.
Als Krebsüberlebender war ich immer wieder in der Situation „mein Umfeld“ zu beruhigen und zu sagen, dass ich eh okay bin, da es auch für mich selbst schwierig auszuhalten war, mit den Ängsten und Sorgen anderer Menschen über mich, konfrontiert zu sein. Insofern ist es wirklich eine Hilfe für kranke Menschen oder Menschen, die Unterstützung brauchen, wenn du dich selbst um Selbstfürsorge und Unterstützung für dich, kümmerst.

Ressourcen

Ich finde es gibt vom deutschen Verein „lesmigras“ die tolle Broschüre „Unterstützung geben“. Diese wendet sich zwar speziell dem Thema Gewalt zu, und den speziellen Dynamiken und Aspekten wenn Menschen von Gewalt betroffen sind. Es gibt jedoch sehr viele allgemeine Tipps und gute Reflexionsmöglichkeiten für Personen, die helfen und unterstützen möchten. Ich finde die Broschüre wirklich total großartig und deswegen ist sie hier an erster Stelle, noch vor den Krebsbroschüren.

Von der Krebshilfe Wien gibt es auf der Homepage einige Informationen für Angehörige

sowie eine sehr gute Broschüre „ich habe Krebs – mein psychoonkologischer Ratgeber“ , in der es auch ein paar Seiten für Angehörige gibt.